倖存者的負罪感


研究你自己的病例是一回事，抽象地思考跟你有同樣症狀的其他人，又是截然不同的另一回事。試圖去了解他人，就會有迷失在這個系統中的風險。

因爲我是紐約大學唯一被診斷出患有抗NMDA受體自身免疫性腦炎的人，我感覺自己彷彿是一個掉了隊的傷員，沒有其他同志可以一起分享戰爭中的故事。可是，我錯了。雖然抗NMDA受體自身免疫性腦炎的病例十分罕見，但它卻是100種自身免疫性疾病中的一種，據估計，這些疾病影響美國5 000萬人口，而這個數字在過去的30年裏已經翻了3倍。1自身免疫性疾病多數——大約75%——發生在女性身上，對我們的影響比各種類型的癌症加起來還要大。自身免疫性疾病幾乎是導致各年齡段女性殘疾的頭號因素。有很多理論解釋了爲什麼女性感染的比例如此之大，從遺傳到環境，再到激素（多數被診斷出患有此類疾病的女性都處於生育年齡），再到女性的免疫系統更加複雜（她們在懷孕期間需要識別和保護胎兒，這是一種半外來的個體），由於這些更加複雜的因素，女性的失調也更加嚴重。到目前爲止，它只是一系列不解之謎中的又一個謎團。

達爾瑪醫生和他的實驗室團隊，也識別出其他發生在大腦中的受體導向型自身免疫性疾病，所以，抗NMDA受體雖然罕見，卻不是唯一的。現在，抗體介導的自身免疫性疾病已經成爲一個真正的症候羣。達爾瑪醫生和他的實驗室團隊已經識別出6種其他抗體，針對大腦中的不同受體，這讓我很吃驚。這個數字還在增長，達爾瑪醫生估計，當所有抗體都被發現時，數字可能超過20。這些發現最終都被統一冠以一個模糊的名稱，「不明原因腦炎」或者「非特定的精神分裂症」，或者根本就沒有名字。





所以，難怪《紐約郵報》的文章發表以後，我的收件箱裏一下子收到幾百封來自父母們的來信，他們的孩子最近被診斷出各種自身免疫性疾病，有個跟我同齡的女子正在受到同樣病症的折磨；人們懷疑他們的親人也患有這種病，想了解如何正確應對的相關知識。如同其他重創一樣，這種病症將你徹底炸開，經過那麼多事情之後，你最終準備好做出反饋，願意幫助任何與你經歷相同的人。但是，如此敞開自己，如同一個裂開的傷口，也讓你對所有因素都不會設防。那時我聽到的所有故事都跟我自己的類似，痛苦也絲毫不亞於我。曾經交談過的那些人的話，讓我在夜裏無法入眠：爲什麼是我？爲什麼我的抗體決定襲擊？我爲什麼後來能夠康復？

我一直被這些問題所困擾——不是因爲自己可憐，而是想知道爲什麼我的身體決定背叛自己。另外，爲什麼這種情況會發生在其他人身上？現在已經有幾千個抗NMDA受體自身免疫性腦炎的病例，其中許多結果都不好：一位老婦人已經去世，因爲她被誤診爲泌尿系統感染；一位懷孕時症狀加重的婦女，最終失去了自己的孩子；幾個女孩的卵巢被摘除，因爲醫生無法找到畸胎瘤，而在我身上發揮奇蹟作用的免疫抑制劑，並沒能幫到她們。

與我交談過的每個人幾乎都經歷過妄想和幻覺：一位音樂老師說，她看見和聽見自家窗外有一場完整的交響樂演出；一個年輕女子打電話叫來牧師爲她驅魔，因爲她確信自己被魔鬼附了身；另一個與我同齡的女孩非常憎恨自己，以至於在康復期拔掉自己所有的頭髮，並砍傷了手臂。

偏執狂，尤其是對她們生活中的男性的偏執，也是一種普遍的症狀。一位中年婦女認爲，自己的丈夫跟鄰居有了一個孩子；一位年輕的少女認爲，她爸爸在欺騙她媽媽。跟我交談過的一個12歲的女孩，試圖從一輛行進的轎車上跳下來；另一位婦女對葡萄上了癮（正如我對蘋果的癡迷一樣）。

所有這些與我交談過的人，都迷失了自我。而且，並不是每個人都能夠重新找回自己。其中一些人，再也沒能恢復生病前那種聰明、幽默和活潑的樣子。

甚至還有被診斷爲精神分裂症的人打來電話，迫切地想要另一個答案。我的故事給他們以希望，但是其中一些人會持續地像偏執狂似的打來電話，讓我感到很害怕。

「你知道他們在竊聽我們。」一位老婦人說道。

「您是指？」

「他們動了我的電話線，所以我不能說太多。」

「我能聽見他們的聲音，」另一個人說道，「外面有人要抓我，就像你一樣。」

還有一個女人聽起來瘋了，她緊張的聲音很難理解，每天要打好幾次電話，試圖要安排一次見面，讓我給她診斷一下。

「我不是醫生，但是你應該去找找這些醫生。」我說着，把給我治療過的醫生的名單提供給她。但事實是，這些飽受精神分裂症折磨的人，和我之間唯一的區別，就是我已經被治癒。像這些人一樣，我深知被困在由自己分裂的靈魂鑄就的監獄裏，是一種什麼樣的感覺。

倖存者的負罪感，作爲一種創傷後應激障礙（PTSD）非常普遍——一項研究顯示，20%~30%的倖存者會出現這種現象2——在患有癌症、艾滋病的人，和戰爭退伍軍人中都有記錄。我能夠真切地體會這種感覺，雖然某些時候，我的問題與PTSD正好相反：許多PTSD患者努力想擺脫關於創傷的記憶，而我卻沒有那種記憶。但負罪感依然存在，尤其是當我跟患者家人講話，他們幫不上忙，還感到不滿的時候。一位剛結婚的新郎給我打電話，講述關於他妻子的事情，他通過Facebook給我發過郵件，我把我的電話號碼留給他。「你怎麼知道自己不會再生病了？」他咄咄逼人地問道。



「我不知道，我真的無法回答這個問題。」

「你怎麼那麼確定？」

「我不確定。這只是醫生們告訴我的。」

「爲什麼你都好了，我妻子還病着，而且她是比你先接受診斷的？」

「我、我不知道。」

兩個星期以後，他又給我打電話。「她死了。她上個星期死了。我想你應該知道。」

他的妻子身上沒有出現奇蹟。每個人的診斷都不會有奇蹟。這似乎沒有任何邏輯可循；這就是一種運氣，既不公平，又無情，甚至直白些說，簡直是可怕。即便這項疾病得到正確的治療，依然存在25%的概率，患者會永久殘疾，甚至死亡。

但在對這項疾病的瞭解中，還有更多互動，可以讓我把這種可怕的疾病，變成某種禮物——即便是我最壞的敵人，我也不會把這個禮物贈予他，但它仍然是一份禮物。

我開始跟一個叫作尼斯林·沙欣的女子接近起來，她十幾歲的女兒在跟我差不多的時間發病，現在她也在孜孜不倦地傳播着相關知識，投入了無數個小時，在Facebook個人主頁上發表關於抗NMDA受體自身免疫性腦炎的諮詢，幫助幾百個孤獨面對這種疾病的患者。除了尼斯林的個人主頁，還有很多網頁在傳播相關知識，並把一個個患者和家庭聯繫在一起，這樣他們就可以不再孤軍奮戰。





我人生中最鼓舞人心的時刻——也可以非常確定地說，這是另一個這種疾病如何從積極的角度改變我的人生觀的例子——是一個叫作比爾·加維根的男子，在2010年春天給我打的電話。

「是蘇珊娜·卡哈蘭嗎？」他上氣不接下氣地問道。

「是的。」我說着，吃了一驚。打來電話的人一般不會叫我的名字，彷彿這很吃力一般。他繼續跟我講述了他十幾歲的女兒艾米麗的故事。

當艾米麗在賓夕法尼亞大學上大二的時候，有一天，她突然開始快速講話，偏執地認爲有輛皮卡車在跟着她，並通過對講機在跟誰彙報着她的行蹤。第二天，當他們一家到紐約看一場百老匯的表演時，艾米麗變得對周圍的汽車十分敏感。她堅持認爲他們被跟蹤了，這讓比爾和妻子格蕾絲感到十分擔憂，他們立刻調轉車頭奔向急診室。在醫院裏，艾米麗的偏執狂症狀加重了，因爲急診醫生讓她想起高中時的歷史老師，她覺得他是一個騙子，一個扮演醫生的騙子——跟我當時對父親和腦電圖護士的偏執臆想十分相像。

艾米麗被精神科收治，在那裏的72小時，她一直在被院方觀察，跟家人沒有任何交流。醫生給她用了鎮定和抗精神病的藥物，接下來的兩個星期，她繼續待在精神病科，然後才帶着「非特定性精神病」診斷結果出了院，這就相當於醫學術語版的「我不知道」。雖然她用了大劑量的鎮靜劑，她還是堅持回到大學。可就在那時，她父母接到了系主任打來的電話，表達了對艾米麗反常行爲的嚴重關切。她只能回到家裏，接下來的幾個星期內，她又輾轉於父母家和幾個當地的精神病診所之間，直到她被賓夕法尼亞精神病研究所收治，她在那裏待了3個星期。比爾把這段經歷與電影《飛越瘋人院》中的情節相比。雖然他們還沒有得出診斷結果，但精神病專家告訴她父母，她的症狀在朝着情感分裂性精神病發展，後來，其他神經學家甚至給出了可能患有多發性硬化的診斷。那裏的社會工作者建議他們給她申請殘疾人社會保險，因爲「她將再也不能去工作」。比爾拒絕相信這一點，在社會工作者走後，把社保表格扔進垃圾桶。就在這時，比爾的妹妹瑪麗在《今日》節目裏看到我（一位製作人看完《紐約郵報》的文章以後，邀請我做一期節目）。她把錄像寄給比爾，而比爾又把它和我在《紐約郵報》上的文章一起拿給艾米麗的精神科醫生看。

「她沒有癲癇。」精神科醫生指出我的病例和艾米麗之間的不同之處。他似乎對自己錯過了什麼的暗示感到很不滿意。

「你們必須面對現實，你們有一個患上精神病的女兒。」

艾米麗在研究所待了21天，經歷了門診治療，最後還是回到學校，並以優異的成績完成了那個學期的學習，可是她的父母依然相信她並沒有百分之百康復。

看起來她似乎克服了這個問題，不管這個問題到底是什麼，直到她回家度春假，她的身體和認知情況突然惡化起來。比爾注意到她連最基本的數學題都做不出來，格蕾絲看着自己的女兒想要吃一塊冰激凌，但是連勺子都握不住。接着，她從語速很快突然變成說不出話來。

她被送到最近的醫院，那裏的醫生告訴艾米麗的父母，一年前的核磁共振結果就顯示，存在着感染的情況，而這個事實從來沒有讓他們知道。當醫生準備針對感染做IVIG介入治療的時候，艾米麗的大腦出現了一個血栓，這使得她癲癇發作了一個半小時。就在艾米麗在隔壁房間抽搐的時候，比爾把我的文章塞到值班的神經科醫生手裏。

「看看這個，現在就看。」他命令道。

醫生就在比爾面前把這篇文章看完，把它裝進口袋，同意給她做罕見的自身免疫性疾病的檢查。艾米麗的狀況穩定到允許被移動的時候，她就立刻被飛機送到賓夕法尼亞大學，達爾瑪醫生的同事對她做了診斷，並開始對她做抗NMDA受體自身免疫性腦炎的治療。通過介入性的類固醇和化療的治療方案，艾米麗已經回到大學，重新開始上課。現在，她百分之百健康，並在2012年完成了大學的學業。

她父親在給我的電話裏說：「我不想誇大其詞，嗯，我想，沒有什麼比這件事更富有戲劇性了。不過我不是在開玩笑，如果我們沒有把那篇文章交給醫生，她可能就不在世了。」

他還發給我一段視頻，是艾米麗滑冰的畫面，裏面有一張字條：「我想你或許願意看到艾米麗滑冰。這是兩年來，我第一次看到她滑冰。畫面開始的時候，冰面中央那個就是她。同時，我們回顧這個週末，因爲是母親節，我記得在去年的母親節時，我用輪椅推着她到醫院的禮品商店，去給她媽媽買一張賀卡，當時她既不能走路，又不能說話。一年以後，正如你將在錄像裏看到的，她已經能夠滑冰了。我們會繼續送上我們的祝福。」

我打開手機視頻，看着她。艾米麗穿着粉色的短裙、黑色的緊身褲、黑色的襯衫，頭上繫着一條粉色的髮帶。她在冰面上是那樣自如，自由旋轉着，彷彿在漂浮一般，在溜冰場上一圈又一圈地旋轉。